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LES SEQUELLES PHONATOIRES DES FENTES LABIO-ALVEOLO-PALATINES

CHU NORD AMIENS

Les séquelles phonatoires des fentes labio-alvéolo-palatines

Consultation des fentes faciales

CHU Nord d’Amiens

Le traitement des fentes labio-alvéolo-palatines est affaire pluridisciplinaire. Voilà longtemps que la chose est admise. Les progrès du diagnostic anténal et de la génétique, la prise en compte du retentissement psychologique de la malformation faciale ont élargi le cercle des compétences qui entourent désormais l’enfant malformé et sa famille.

Visage et parole sont tous deux affectés par le « bec de lièvre ». L’audition est en outre souvent perturbée. Comment dans ces conditions restaurer valablement les moyens de communications quand les contraintes et objectifs des différents spécialistes semblent ne pas aller dans le même sens ?

Il ne peut y avoir aujourd’hui dans le traitement de cette malformation faciale de prérogatives corporatistes, d’hégémonie de discipline. Il n’y a pas de compromis qui privilégie la croissance au détriment de la phonation, l’esthétique au détriment de la fonction, tant il apparaît évident, avec un peu de recul, que les mauvais résultats sont souvent les conséquences d’erreurs successives et que les succès sont le fruit de la sommation des succès de chacun des intervenants.

C’est dire que la place de l’orthophoniste dans ce champ particulier, au même titre que celle du chirurgien, se situe de la naissance à la fin de la croissance de l’individu malformé, à chacun des moments de sa vie.

Le choix stratégique de l’équipe des fentes faciales du CHU d’Amiens privilégie une séquence de traitement reposant sur :

- l’orthopédie précoce des fentes labio-alvéolo-palatines larges ;

- le traitement en un temps des fentes totales en recourant, si besoin à un greffe périostée (associée à la mise à la place d’aérateurs trans-tympaniques) ;

- l’orthopédie en denture lactéale si nécessaire ;

- la guidance parentale précoce (un an) et le recours, si nécessaire, à la pharyngoplastie avant l’âge de six ans ;

- la greffe osseuse de la fente alvéolaire avant la puberté, associée ou non à un geste de rhinoplastie ;

- l’orthodontie de principe dès l’éruption de la denture permanente ;

- le traitement chirurgico-prothétique des séquelles dès la fin de la croissance.

Cette séquence de traitement pourrait être volontiers qualifiée d’interceptive, en ce sens qu’elle s’efforce, en même temps qu’elle corrige la malformation, d’en prévenir ou d’en dimimuer les conséquences, en orientant autant que faire se peut, la croissance.

Le résultats constatés à terme sont encourageants, car n’existe plus guère aujourd’hui ces profils rétrus, disgracieux, porteurs des stigmates visibles et audibles de l’anomalie initiale. Le concept de traitement des fentes labio-alvéolo-palatines doit dépasser la notion de pluridisciplinarité, voire d’interdisciplinarité. C’est de trans-disciplinarité dont il faudrait parler, quelque chose qui, dépassant la spécificité de chacun des spécialistes concernés, les forcent à s’élever et à ne considérer comme objet de soin, que l’enfant pris dans sa globalité et sa temporalité en passe de devenir adulte.

C’est ainsi que le travail de l’orthophoniste, (en tant que spécialiste de la voix et du langage) dépasse de loin celui du simple rééducateur. Et les méthodes qu’il met en oeuvre doivent s’inscrire en cohérence avec les options thérapeutiques prises par l’équipe à laquelle il appartient.

Ainsi dans l’atelier présenté, consacré aux séquelles phonatoires des fentes labio-alvéolo-palatines, seront successivement évoqués :

- le traitement chirurgical des fentes labio-alvéolo-palatines unilatérales en un temps (film vidéo - B. DEVAUCHELLE) ;

- la prise en charge orthophonique : la guidance parentale, l’aérophonoscope (Régine AURENSAN - Céline LECLERE - Anne THIERRY)

- la pharyngoplastie et les insuffisances vélopharyngées (présentation et film vidéo - Cica GBAGUIDI) ;

- le dossier informatisé du suivi des fentes labio-alvéolo-palatines (Céline LECLERE )

- image et portrait des fentes labio-alvéolo-palatines (dessins d’enfants par B. DEVAUCHELLE)

PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE DES PATIENTS

PORTEURS DE FENTE PALATINE

Anne Thierry *

Régine Aurensan

Céline Leclère

La prise en charge orthophonique dans le service de Chirurgie Maxillo-faciale du CHU d’Amiens Nord commence à l’âge d’un an.

Lors de ce premier rendez-vous, nous nous attachons à expliquer aux parents l’importance de l’apprentissage du souffle chez les enfants nés porteurs de fentes palatines. En effet, comme nous le savons tous, ce sont ces exercices de souffle qui permettront au voile du palais de se muscler et d’acquérir ainsi une meilleure phonation. Notons qu’un enfant peut apprendre à souffler dès l’âge de 8 mois. Parallèlement, nous informons les parents de la nécessité des stimulations langagières et des praxies bucco-linguo-faciales.

Les enfants sont ensuite revus en consultation orthophonique tous les 3 ou 6mois selon divers critères :

v Le type de fente (sachant qu’une fente labiale n’aura pas de conséquence sur la phonation).

v Le milieu socio-culturel.

v Les stimulations parentales et la prise de conscience des troubles qui pourrait survenir.

Ce suivi est régulier jusqu’à ce qu’une éventuelle prise en charge en cabinet libéral (ou en centre) soit jugée nécessaire. L’enfant est alors revu par les orthophonistes du service une fois par an pour contrôler de manière objective (aérophonoscope) les progrès réalisés en rééducation.

Lorsque l’évolution de l’enfant est favorable sur le plan langagier le suivi orthophonique est alors annuel.

Vers l’âge de 10ans, les enfants dont la phonation est jugée correcte, ne sont revus que lors de la consultation des fentes avec l’équipe pluridisciplinaire. Cet accompagnement permet aux parents de se sentir soutenus face aux difficultés rencontrées et aux inquiétudes existantes.

Ces consultations orthophoniques permettent d’évaluer les troubles phonatoires, mais également de diagnostiquer d’éventuelles troubles articulatoires ou retard de parole et/ou de langage.

Les moyens d’investigation dont nous disposons pour évaluer la phonation dépendent de l’âge de l’enfant :

v Chez le tout petit, on privilégiera les objets légers (plumes, boules de cotillons, etc.) et les petits sifflets.

v Dès que l’enfant l’accepte, on pourra utiliser l’aérophonoscope de façon ludique.

v Le miroir de GLATZEL permet d’objectiver la déperdition nasale principalement lorsque l’enfant se sert des instruments de souffle. Il est, par ailleurs, fréquemment utilisé dans la rééducation.

Cette rééducation n’a jamais lieu dans le service, mais dans un cabinet ou un centre proche du domicile du patient. Elle a lieu en général une fois par semaine et s’accompagne d’exercices journaliers à effectuer à la maison. Elle passe principalement par des exercices de souffle ludiques et diversifiés dont il faudra varier la durée et l’intensité.

Lorsque la rééducation vélaire se révèle malheureusement insuffisante, on envisage alors de réaliser une pharyngoplastie, vers l’âge de 5 - 6ans afin d’améliorer la dynamique vélaire et de réduire la surface du sphincter vélo-pharyngé. Il faudra que cette intervention soit suivie d’une rééducation orthophonique post-opératoire, environ un mois plus tard.

* Orthophonistes, attachées au service de chirurgie maxillo-faciale- CHU Amiens.

PRISE EN CHARGE CHIRURGICALE DE L’INSUFFISANCE VELO-PHARYNGEE DES SEQUELLES DE FENTES PALATINES

Cica Gbaguidi*

Malgré une reconstitution qui se veut anatomique du voile du palais lors du traitement primaire des fentes palatines, l’insuffisance vélo-pharyngée responsable d’une rhinolalie ouverte apparaît chez environ 30% des patients pris en charge pour une fente palatine.

L’évaluation de cette insuffisance vélo-pharyngée est d’abord clinique, mais fait également l’objet de mesures objectives, d’explorations complémentaires, au terme desquelles une indication chirurgicale peut être posée.

La part de la rééducation orthophonique est importante dans cette prise en charge car elle reste dans la majorité des cas indispensable en post-opératoire afin d’optimiser le résultat.

EVALUATION DE L’INSUFFISANCE VELO-PHARYNGEE

Moment et age de l’évaluation

Chez les enfants susceptibles de développer une insuffisance vélo-pharyngée, l’évaluation clinique peut être précoce, à partir de six mois environ, et peut être répétée tous les six mois.

L’évaluation para-clinique nécessite une coopération de l’enfant, ainsi qu’une capacité de produire des échantillons de phonèmes suffisamment variés pour permettre une analyse, ceci étant généralement possible à partir de quatre ou cinq ans environ.

Examen clinique

L’étude minutieuse de la cavité orale donne quelques indices quant à l’étiologie de l’insuffisance vélo-pharyngée.

L’examinateur doit analyser le voile au repos afin de définir sa souplesse ou son état cicatriciel, et sa longueur.

* CCA- Service de chirurgie maxillo-faciale – CHU Amiens.

L’examen bouche ouverte lors de l’émission du phonème [a] permet l’étude de la mobilité du voile, son contact avec la paroi pharyngée postérieure, la mobilité des parois pharyngées latérales, l’existence ou non d’un bourrelet de Passavant.

Cette analyse doit être compléter par l’utilisation du miroir de Glatzel placé sous les orifices narinaires. L’apparition de buée sur le miroir lors de l’émission de phonèmes oraux traduit une déperdition nasale.

Classification de Madame Borel-Maisonny

Cette classification permet de qualifier la phonation des patients porteurs de fente palatine.

Phonation 1 : phonation normale, sans nasalité audible et sans déperdition décelable au miroir de Glatzel.

Phonation 1-2 : existence intermittente de fuite nasale.

Phonation 2 : déperdition nasale constante 2b : phonation intelligible

2m : phonation inintelligible

phonation 3 : présence de mécanismes compensatoires (coup de glotte, souffle rauque).

Aérophonoscope

Le principe de cet appareil repose sur l’enregistrement du flux d’air expiratoire au niveau des fosses nasales lors de la phonation. L’appareil enregistre et mémorise en permanence cinq paramètres différents : souffle nasal droit, souffle nasal gauche, sommation des souffles nasaux droit et gauche, souffle buccal, et onde vocale. Sur l’écran, deux courbe parmi les cinq peuvent être visualisées en temps réel lors de l’enregistrement. Selon la pathologie à étudier, l’utilisateur sélectionne les deux courbes paraissant le mieux adaptées.

L’étude simultanée de la sommation du souffle nasal et de l’onde vocale permet d’observer en synchronisation parfaite la parole et le flux nasal, reflétant ainsi la fonction vélaire. Cette étude est donc intéressante pour le bilan du fonctionnement du voile du palais et le dépistage de l’insuffisance vélaire.

Lorsqu’une rhinolalie est dépistée, son caractère fonctionnel ou organique peut être défini grâce aux analyses aérophonoscopiques.

Par exemple, lorsque la déperdition nasale est présente uniquement sur les voyelles fermées

( [a][é][ou]), avec amélioration spontanée lorsque ces voyelles sont rattachées aux consonnes ([pi],[ké],[sé],[fi],[chou]), la rhinolalie ouverte est dite fonctionnelle, témoignant souvent d’un défaut de mobilité du voile. Dans ce cas, une rééducation orthophonique est indiquée de première intention.

Lorsque la déperdition nasale est généralisée sur toutes les analyses, la rhinolalie ouverte est organique, traduisant un voile court et/ou non mobile, avec ou non des parois pharyngées figées. Un traitement chirurgical parait donc nécessaire dans ce cas.

Cet appareil peut également apporter une aide à la rééducation orthophonique pour les patients grâce à un effet rétro-actif visuel.

Avant [a], [i] Après

Avant [filip li isi] Après

Examens para-cliniques

La téléradiographie de profil strict au repos permet l’étude de la position du voile, de sa longueur, de la profondeur du cavum.

Le phonème[i] est utilisé pour la téléradiographie de profil car il nécessite une position très reculée du voile permettant de mieux étudier la valeur fonctionnelle du sphincter vélo-pharyngé en visualisant le contact ou l’espace résiduel éventuel entre la bord postérieur du voile et la paroi pharyngée postérieure, ainsi que le point d’occlusion.

L’endoscopie peut également être utilisée : l’utilisation d’un nasofibroscope souple permet d’obtenir une vision directe du sphincter, mais est d’utilisation plus difficile chez les jeunes enfants.

INDICATION ET TECHNIQUES OPERATOIRES

Lorsque la rééducation orthophonique bien menée n’améliore pas une insuffisance vélo-pharyngée fonctionnelle, ou lorsqu’une insuffisance vélo-pharyngée organique a été décelée de façon objective, l’indication opératoire doit être posée.

Nous utilisons principalement deux types de techniques chirurgicales de pharyngoplastie.

Technique de sphinctéroplastie dynamique

Cette technique est choisit lorsque les examens cliniques et para-cliniques ont montré l’existence de mouvements vélaires efficaces alors que les mouvements des murs pharyngés latéraux étaient faibles ou absents.

Dans cette technique, les piliers postérieurs du voile du palais sont désinsérés des parois pharyngées latérales puis transposés au niveau d’une incision réalisée sur la paroi pharyngée postérieure le plus haut possible. Un nouveau sphincter est ainsi crée, dynamique grâce à la contraction des piliers postérieurs du voile, avec une diminution nette du diamètre du sphincter vélo-pharyngé.

Technique du lambeau pharyngé à pédicule supérieur

Cette technique est préférée lorsque les mouvements du voile sont faibles ou absents, avec par contre des parois pharyngées latérales bien mobiles.

Dans cette technique, un lambeau musculo-muqueux à pédicule supérieur est levé du mur pharyngé postérieur et est suturé au plan nasal du voile du palais qui a été sectionné sur sa ligne médiane, puis re-suturé. Dans cette technique, les parois pharyngées latérales mobiles viennent fermées lors de la phonation les deux orifices ainsi crées de part et d’autre du lambeau.

SUITES POST-OPERATOIRE

Suivi post-opératoire

Tous les patients ayant bénéficié d’une pharyngoplastie ont de façon systématique un bilan aérophonoscopique à un mois post-opératoire, puis à six mois et un an post-opératoire.

La rééducation orthophonique est débutée après avis de l’orthophoniste suivant le premier aérophonoscope.

Complications

Les complications de ce type de chirurgie sont rares.

La complication la plus fréquemment retrouvée est l’apnée du sommeil obstructive, avec une fréquence plus importante en ces de pharyngoplastie utilisant un lambeau pharyngé.

Les apnées modérées peuvent être tolérées sans incidence physiologique, alors que les apnées sévères nécessitent une intervention chirurgicale.

Les ronchopathies existent dans environ 20% des cas en période post-opératoire. Ces ronflements disparaissent en général après six mois.

FACTEURS A PRENDRE EN COMPTE

Age

L’age ne semble pas être un facteur déterminant quant à la réalisation d’une pharyngoplastie.

Le fait important est que les patients porteurs d’une malformation ne soient pas gênés lors de l’apprentissage de la lecture et de l’écriture.

Place de l’amygdalectomie et de l’adénoïdectomie

Lorsqu’une amygdalectomie et/ou une adénoïdectomie doivent être réalisées, elles ne doivent pas être pratiquées dans le même temps opératoire sous peine de compromettre le résultat de la pharyngoplastie.

Ces deux interventions souvent indispensables chez ces patients porteurs de fente palatine doivent être réalisées au moins trois mois avant la pharyngoplastie.

Dans 15 à 30% de cas selon les séries, la pharyngoplastie réalisée n’apporte pas la résultat escompté, malgré un suivi orthophonique post-opératoire. Dans ces rares cas, une seconde pharyngoplastie améliore le résultat de façon franche dans 90% des cas.

BIBLIOGRAPHIE

Chancholle, A.R., Les muscles dans les fentes labiales et palatines. Chir Pediatr, 1983. 24(4-5): p. 234-9.

Delaire, J., Anatomie et physiologie vélo-pharyngée. Incidences sur la croissance mandibulaire. Déductions thérapeutiques. Actual Odontostomatol (Paris), 1988(162): p. 283-308.

Chancholle, A.R., Les boucles musculo-aponévrotiques vélo-pharyngo-faciales. Etude fonctionnelle. Ann Chir Plast, 1980. 25(2): p. 135-46.

Chancholle, A.R., Anatomie et physiologie pathologiques de la fente palatine: l'incompétence vélo-pharyngo-faciale. Ann Chir Plast, 1980. 25(3): p. 205-11.

Borel-Maisonny, S., Les mouvements du voile du palais pendant la phonation. Rev Fr Phoniatr, 1937. 18(4): p. 77-109.

LeBlanc, E., The velopharyngeal mechanism, in Cleft lip and palate, with an introduction to other craniofacial anomalies. Perspectives in managment., S. Berkowitz, Editor. 1996, Singular Publishing group, Inc. p. 33-49.

Stricker, M. and B. Raphael, Croissance cranio-faciale normale et pathologique. 1993, France: Morfos.

Montoya, P.M., F. Delestan, C., Le syndrome de Pierre Robin. Embryopathologie et prise en charge thérapeutique. . Ann Pédiatr, 1994. 41(5): p. 287-302.

Croft, C.B., R.J. Shprintzen, and S.J. Rakoff, Patterns of velopharyngeal valving in normal and cleft palate subjects: a multi-view videofluoroscopic and nasendoscopic study. Laryngoscope, 1981. 91(2): p. 265-71.

Huet, P., Evaluation de la fonction vélaire après pharyngoplastie à pédicule inférieur au moyen de l'aérophonoscope IIc. 1993, université de Nantes: Nantes, France.

Berkowitz, S., Diagnostic procedures and instruments used in the assessment and treatment of speech, in Cleft lip and palate, with an introduction to other craniofacial anomalies. Perspectives in managment., S. Berkowitz, Editor. 1996, Singular Publishing group, Inc. p. 189-94.

Witt, P.D., et al., Quantification of dynamic velopharyngeal port excursion following sphincter pharyngoplasty. Plast Reconstr Surg, 1998. 101(5): p. 1205-11.

Hynes, W., The results of pharyngoplasty by muscle transplantation in "failed cleft palate" cases, with special reference to the influence of the pharynx on voice production. 1953. Br J Plast Surg, 1993. 46(5): p. 430-9.

Hynes, W., Observations on pharyngoplasty. Br J Plast Surg, 1967. 20(3): p. 244-56.

Orticochea, M., Construction of a dynamic muscle sphincter in cleft palates. Plast Reconstr Surg, 1968. 41(4): p. 323-7.

Orticochea, M., A review of 236 cleft palate patients treated with dynamic muscle sphincter. Plast Reconstr Surg, 1983. 71(2): p. 180-8.

Orticochea, M., Physiopathology of the dynamic muscular sphincter of the pharynx. Plast Reconstr Surg, 1997. 100(7): p. 1918-23.

Jackson, I.T. and J.S. Silverton, The sphincter pharyngoplasty as a secondary procedure in cleft palates. Plast Reconstr Surg, 1977. 59(4): p. 518-24.

Riski, J.E., et al., A rationale for modifying the site of insertion of the orticochea pharyngoplasty. Plast Reconstr Surg, 1984. 73(6): p. 882-94.

Moss, A.L., R.W. Pigott, and E.H. Albery, Hynes pharyngoplasty revisited. Plast Reconstr Surg, 1987. 79(3): p. 346-55.

Ren, Y.F. and G.H. Wang, A modified palatopharyngeous flap operation and its application in the correction of velopharyngeal incompetence. Plast Reconstr Surg, 1993. 91(4): p. 612-7.

Keuning, K.H. and L.M. Crisi, Velopharyngoplasty according to Sanvenero Rosselli. Historical review and contemporary judgement. Mund Kiefer Gesichtschir, 2000. 4(2): p. 95-8.

Shprintzen, R.J., G.N. McCall, and M.L. Skolnick, The effect of pharyngeal flap surgery on the movements of the lateral pharyngeal walls. Plast Reconstr Surg, 1980. 66(4): p. 570-3.

Shprintzen, R.J., et al., A comprehensive study of pharyngeal flap surgery: tailor made flaps. Cleft Palate J, 1979. 16(1): p. 46-55.

Epker, B.N. and J. Wu, The modified superior based pharyngeal flap. Part I. Surgical technique. Oral Surg Oral Med Oral Pathol, 1990. 70(3): p. 247-50.

Argamaso, R.V., Shprintzen, R.J., Strauch, B., Lewin, M.L., Daniller, A.I., Ship, A.G., Croft, C.B. The role of lateral pharyngeal wall movement in pharyngeal flap surgery. Plast Reconstr Surg, 1980. 66(2): p. 214-9.

Tharanon, W., Stella, J.P., Epker, B.N. The modified superior based pharyngeal flap. Part III. A retrospective study. Oral Surg Oral Med Oral Pathol, 1990. 70(3): p. 256-67.

Karling, J., Henningson, G., Larson, O., Isberg, A. Comparison between two types of pharyngeal flap with regard to configuration at rest and function and speech outcome. Cleft Palate Craniofac J, 1999. 36(2): p. 154-65.

James, N.K., Twist, M., Turner, M.M., Milward, T.M. An audit of velopharyngeal incompetence treated by the Orticochea pharyngoplasty. Br J Plast Surg, 1996. 49(4): p. 197-201.

Witt, P.D., D'Antonio, L.L., Zimmerman, G.J., Marsh, J.L. Sphincter pharyngoplasty : a preoperative and postoperative analysis of perceptual speech characteristics and endoscopic studies of velopharyngeal function. Plast Reconstr Surg, 1994. 93(6): p. 1154-1168.

Lendrum, J., Dhar, B.K. The Orticochea dynamic pharyngoplasty. Br J Plast Surg, 1984. 37(2): p. 160-8.

Moss, A.L., Pigott, R.W. Hynes' pharyngoplasty revisited. Plast Reconstr Surg, 1987. 80(6): p. 866-7.

Peat, B.G., Albery, E.H., Jones, K., Pigott, R.W. Tailoring velopharyngeal surgery: the influence of etiology and type of operation. Plast Reconstr Surg, 1994. 93(5): p. 948-53.

Albery, E.H., Bennet, J.A., Pigott, R.W., Simmons, R.M. The results of 100 operations for velopharyngeal incompetence--selected on the findings of endoscopic and radiological examination. Br J Plast Surg, 1982. 35(2): p. 118-26.

Ysunza, A., Pamplona, M.C., Molina, F., Chacon, E., Collado, M. Velopharyngeal motion after sphincter pharyngoplasty: a videonasopharyngoscopic and electromyographic study. Plast Reconstr Surg, 1999. 104(4): p. 905-10.

Georgantopoulou, A.A., Thatter, M.R., Razzel, R.E., Watson, A.C. The effect of sphincter pharyngoplasty on the range of velar movement. Br J Plast Surg, 1996. 49(6): p. 358-62.

Stoll, C., Hochmunth, M., Meister, P., Soost, F. Refinement of velopharyngoplasty in patients with cleft palate by covering the pharyngeal flap with nasal mucosa from the velum. J Craniomaxillofac Surg, 2000. 28(3): p. 171-5.

Witt, P.D., Marsh P.P., Marty-Grames, L., Muntz, H. Revision of the failed sphincter pharyngoplasty: an outcome assessment. Plast Reconstr Surg, 1995. 96(1): p. 129-38.

Valnicek, S.M., Zucker, R.M., Halpern, L.M., Roy, W.L. Perioperative complications of superior pharyngeal flap surgery in children. Plast Reconstr Surg, 1994. 93(5): p. 954-8.

De Serres, L.M., Deleyannis, F.W., Eblen, L.E., Gruss, J.L., Richardson, M.A., Sie, K.L. Results with sphincter pharyngoplasty and pharyngeal flap. Int J Pediatr Otorhinolaryngol, 1999. 48(1): p. 17-25.

Sloan, G.M. Posterior pharyngeal flap and sphincter pharyngoplasty: the state of the art. Cleft Palate Craniofac J, 2000. 37(2): p. 112-22.

Morris, H.L., Bardach, J., Jones, D., Christiansen, J.L., Gray, S.D. Clinical results of pharyngeal flap surgery: the Iowa experience. Plast Reconstr Surg, 1995. 95(4): p. 652-62.

Witt, P.D., Myckatyn, T., Marsh, J.L. Salvaging the failed pharyngoplasty: intervention outcome. Cleft Palate Craniofac J, 1998. 35(5): p. 447-53.

Ma, L., James, D.R., Sell, D.A. Failed pharyngoplasty and subsequent management. Br J Oral Maxillofac Surg, 1996. 34(5): p. 348-56.

Friedman, H.I., Haines, P.C., Coston, G.N., Lett, E.D., Edgerton, M.T. Augmentation of the failed pharyngeal flap. Plast Reconstr Surg, 1992. 90(2): p. 314-8.

Barone, C.M., Shprintzen, R.J., Sablay, L.B., Argamaso, R.V. Pharyngeal flap revisions: flap elevation from a scarred posterior pharynx. Plast Reconstr Surg, 1994. 93(2): p. 279-84.

Kasten, S.J., Buchman, S.R., Stevenson, C., Berger, M. A retrospective analysis of revision sphincter pharyngoplasty. Ann Plast Surg, 1997. 39(6): p. 583-9.

Witt, P.D., Cohen, D.T., Muntz, H.R., Grames, L.M., Pilgram, T.K., Marsh, J.L. Long-term stability of postpalatoplasty perceptual speech ratings: a prospective study. Ann Plast Surg, 1999. 43(3): p. 246-51.

GESTION INFORMATIQUE DES PATIENTS DU SERVICE DE CHIRURGIE MAXILLO-FACIALE DU CHU D’AMIENS

Céline Leclere

Ce travail a consisté à recenser tous les patients opérés et suivis dans le service pour leurs malformations faciales, de manière à réaliser une base de données informatiques destinée aux membres de l’équipe pluridisciplinaire qui prennent en charge ces patients.

La réalisation de ce travail s’avère considérable, car il s’agit de répertorier dans un programme informatique l’ensemble des données administratives, médicales et chirurgicales ainsi que les bilans pluridisciplinaires depuis la prise en charge initiale jusqu’à la fin de la croissance et au-delà si les patients présentent des séquelles esthétiques et/ou fonctionnelles, ce qui se produit fréquemment.

I ) L’objectif de départ

Le service de chirurgie maxillo-faciale et de stomatologie du CHU Nord d’Amiens recueille et conserve les informations concernant chaque patient dans un dossier médical archivé dans un local. A ce jour, aucun programme informatique n’a été mis en place. Cela implique que les médecins consultants doivent, continuellement, trier et extraire les informations utiles à leur prise en charge lors de chaque consultation ambulatoire.

L’organisation sur informatique des données concernant les patients et leur prise en charge pluridisciplinaire va permettre un accès plus commode aux informations et par conséquent assurer un suivi plus efficace et une disponibilité immédiate du dossier.

Le programme informatique de gestion des patients a permis de créer une fiche individuelle pour chacun d’eux. Cette fiche récapitule de manière complète et ordonnée les interventions chirurgicales pratiquées depuis le début de la prise en charge ainsi qu’un résumé des résultats esthétiques et fonctionnels du patient pour chacune des spécialités. Il est donc intéressant que chaque praticien puisse avoir à disposition cette fiche individuelle.

Elle est composée :

v du numéro de dossier

v du nom du patient

v de sa date de naissance

v du type de malformation

v de l’examen médical initial

v du calendrier des interventions chirurgicales

v du bilan de la prise en charge

v de la date de la dernière consultation

v de la date de la prochaine consultation des fentes

v des médecins traitants

II ) Une prise en charge et une communication transdisciplinaire plus efficace

Chaque intervenant de l’équipe pluridisciplinaire pourra avoir accès rapidement aux bilans concernant sa discipline et reprendre connaissance rapidement de l’évolution et du traitement en cours du patient. Il aura donc une vision globale de l’état antérieur et actuel du patient aussi bien dans sa propre discipline que dans celle des autres intervenants. Il pourra également, s’il le désire, imprimer les fiches selon les informations qui l’intéressent et créer ainsi sa propre fiche individuelle qu’il pourra conserver dans ses archives personnelles.

Cette fiche récapitulative permettra de prendre en compte le patient dans sa globalité afin de pouvoir visualiser et harmoniser l’ensemble des traitements et de faciliter la communication transdisciplinaire.

III ) Les applications envisageables grâce à la base de données de gestion des patients du service.

Grâce à cette base de données de gestion des patients, on peut désormais :

v Imprimer la liste alphabétique de tous les patients suivis dans le service de chirurgie maxillo-faciale et de stomatologie, en fournissant l’ensemble des informations concernant la prise en charge pluridisciplinaire.

v Trier les patients en imprimant des listes de regroupement variés en fonction de la demande des intervenants.

v Connaître les patients qui sont toujours suivis dans le service et ceux qui ne le sont plus.

v Créer des regroupements par type de fente, sexe ou âge ce qui permettra de réaliser des statistiques et des études longitudinales.

v Savoir si le patient a bénéficié d’une rééducation orthophonique.

v Savoir si le patient a bénéficié de la mise en place de drains trans-tympaniques.

v Savoir si le patient a bénéficié d’une pharyngoplastie.

v Savoir si le patient a bénéficié d’un conseil génétique.

v Connaître la date de la prochaine consultation des fentes.

En fait, une fois que le travail préliminaire de recensement des données a été effectué, la manipulation des données peut se faire de toutes les manières imaginables à la condition de mettre systématiquement à jour la base de données.

L’exploration des données va permettre de pratiquer une analyse approfondie de la population des patients du service de chirurgie maxillo-faciale et de stomatologie dirigé par le Pr.DEVAUCHELLE, afin de pouvoir calculer et analyser les résultats concernant la phonation, la parole et le langage.

L’analyse des résultats médicaux et fonctionnels va permettre d’objectiver le bien fondé des interventions et d’harmoniser les traitements.

Elle va permettre également une meilleure compréhension de la malformation puisqu’elle va mettre en évidence les troubles qui lui sont le plus couramment associés.

FIGURE DEVISAGEE - VISAGES DEFIGURES

B. DEVAUCHELLE*

Il n’y a guère d’étude qui ait été menée sur la mesure et l’objectivation du « handicap d’image » chez le jeune enfant porteur de fente labio-alvéolo-palatine. En-deçà de la souffrance exprimée verbalement, du trouble patent du comportement, contingent de l’environnement social et des anomalies associées, y avait-il, et il y avait sûrement, un défaut, une viciation de l’image donnée, et le visage scarifié était-il perçu par l’entourage le plus proche comme pathologique ?

Ont donc été sollicités une centaine d’enfants porteurs de fentes labiales et/ou alvéolo-palatines, à charge pour chacun d’eux de dessiner un portrait en couleur (format A4). Un frère ou une soeur était également invité à soumettre un dessin sur le même thème (cette deuxième population servant dans l’étude à la fois de miroir et de témoin).

Soixante réponses regroupant une population d’enfants âgés de 5 à 15 ans ont été analysées par deux observateurs.

Il était possible de classer ces dessins en quatre grands groupes :

- ceux dont la malformation apparaît à l’évidence ;

- ceux qui cachent ou compensent la malformation ;

- ceux dont le frère ou la sœur stigmatise la fente ;

- ceux qui confirment le mal-être du sujet.

Les traits les plus caractéristiques qui ont été notés sont :

- l’élaboration particulière du regard chez les enfants porteurs de fente ;

- la fréquence des bouches fermées par opposition aux dessins des frères et sœurs ;

- la prédominance des lignes verticales qui barrent le visage, comme si la fissure était encore apparente ;

- la frontalisation des orifices narinaires ;

- l’asymétrie des visages.

Chacun de ces signes, avalidé par la statistique, est significatif. Au-delà, le mérite de cette étude, loin d’être simplement contemplative, mais aussi sa limite, est de confirmer que l’âge de six ans, celui où s’élabore véritablement le dessin, est un âge clé dans l’histoire de la prise en charge de cette malformation. Jusqu’à six ans certains enfants sont capable de contourner le miroir à la recherche de leur mère qui se tient derrière eux. Six ans, c’est également l’âge auquel l’enfant, quittant la maternelle, offre délibérément et brutalement son visage au regard des autres capables d’exprimer ou l’attirance ou la répulsion, c’est enfin l’âge que nous nous sommes fixés comme limite à effacer au mieux la trace de la malformation.

* PU-PH . Service de chirurgie maxillo-faciale. CHU Amiens.

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