ASPECTS PSYCHOLOGIQUES DE LA SURDITE ET DE L IMPLANTATION COCHLEAIRE
L'implantation cochléaire a une histoire courte puisque sa pratique
régulière ne remonte qu'à une douzaine d'années. Petit à petit, l'accueil et la
prise en charge des candidats à l'implant s'est structurée, dans le service du
Pr Frachet, par une approche pluridisciplinaire avec une équipe constituée de
deux médecins, deux orthophonistes, une psychologue et une psychiatre. Ce sont
des difficultés d'ordre psychologique génant l'adaptation de certains patients
à l'implant qui ont conduit l'équipe à faire appel au psychologue et au
psychiatre.
Comprendre l'impact de la surdité sur le vécu quotidien de ces personnes
est un préalable à cette démarche.
QU'EST-CE QUE DEVENIR SOURD?
La surdité est un handicap sensoriel particulier qui touche à la
communication, contrairement à la cécité, jugée, elle, plus invalidante.
Devenir sourd c'est d'abord perdre des repères corporels mis en place
depuis la naissance : l'être humain ressent avec ses 5 sens déjà avant de
parler. Un entendant "perçoit" à 360°. En devenant sourd il ne reste
plus que les 120° de la vision. Apprendre à percevoir autrement (en utilisant
aussi les vibrations) se fait inconsciemment. C'est une transformation qui
prend un certain temps, pendant lequel la personne est fragilisée.
Les malentendants expriment des peurs par rapport au monde extérieur,
correspondant à un danger réel
(circulation automobile par ex) et des "peurs internes", angoisse et
anxiété qui ont à voir avec leur vie psychique.
Devenir sourd c'est ensuite perdre la compréhension de la parole (d'abord
dans le bruit). Cette incompréhension est source de malentendus avec
l'interlocuteur. La situation de non-communication entre deux personnes
entraîne généralement un sentiment de confusion où l'on ne sait plus très bien
qui est qui. D'une certaine façon on peut dire que la première rencontre avec
une personne sourde rend son interlocuteur muet. Au début de ma pratique, il
m'a été demandé comment je communiquais avec les sourds: j'ai fait remarqué
qu'en entretien ce sont eux qui parlent! En un sens le sourd en devenant sourd
perdrait la parole!
La surdité ne se voit pas et sa connotation est négative : dans l'imaginaire
collectif, elle est associée soit à la surdité de naissance, soit à la
vieillesse. Le sourd de naissance reste encore pour beaucoup celui qui est
muet, qui gesticule, qui fait des grimaces. Avec la vieillesse, c'est la
sénilité qui y est associée. La surdité suscite peu l'empathie. Ces
représentations péjoratives fonctionnent également pour la personne qui devient
sourde et qui a honte de sa surdité.
La fierté du sourd est toute récente, elle procède des mouvements sociaux
valorisant les minorités dont les sourds congénitaux ont fait partie depuis 25
ans. Petit à petit, les adultes devenus sourds se sont eux aussi regroupés en
associations au sein desquelles ils peuvent partager leur souffrance, leurs
émotions, leurs peurs.
Dans de nombreux cas, la personnalité de l'adulte qui devient sourd se
modifie peu à peu :
le monde extérieur est devenu dangereux ( la circulation automobile),
problématique ( la conversation est difficile. Les difficultés de compréhension
sont fatigantes. Qui dit compréhension dit intelligence, vivacité d'esprit.
L'adulte qui devient sourd se sent alors dévalorisé, n'a plus confiance en lui.
Il a peur des nouvelles rencontres, des jugements et des regards d'autrui, il
lui arrive de se sentir persécuté. Une patiente me disait : "quand je vois
deux personnes qui parlent ensemble et qu'elles me regardent je ne peux
m'empêcher de penser qu'elles disent du mal de moi, cette pensée ne me paraît
pas normale." Les situations
peuvent, à la longue, entraîner un grave état dépressif associé à un
certain mutisme.
Ce que le sourd perd en perdant l'audition, c'est la sécurité de base tant
au niveau du corps qu'au niveau de l'esprit, sécurité qui permet d'accorder la confiance à ses perceptions. Il a le
sentiment de ne plus maîtriser ses émotions, d'être facilement triste, souvent
agressif, cependant il garde la capacité réflexive d'introspection.
En devenant sourd ce sont de nombreuses situations de la vie quotidienne
qui changent et qui parfois ne seront plus jamais possibles, comme certaines
situations professionnelles ou artistiques que la personne ne pourra plus
exercer. En ce sens, un véritable travail de deuil sera nécessaire : il porte
non pas sur l'audition mais sur certaines parties du corps propre, et sur le
vécu de la surdité.
Le tableau psychologique des personnes devenues sourdes montre donc une
accentuation des certains traits de caractère et des tendances à la
persécution, à la dépression. On ne peut cependant pas parler de profil
psychopathologique de l'adulte devenu sourd dans le registre de la psychiatrie.
Le symptôme le plus préoccupant de ce tableau est la dépression et
l'apragmatisme qu'il engendre. Dans la plupart des cas, cette dépression
nécessite des soins et doit être prise
en compte lors d'une implantation cochléaire.
Pour les sourds congénitaux, le tableau est différent. Leur appréhension du
monde, le mode d'entrée en communication et de relation à autrui sont le
résultat de l'éducation précoce et de la place qu'ils ont occupée dans leur
milieu familial. S'ils paraissent exigeants, autoritaires, c'est le résultat de
l'encadrement, de l'attention dont on a dû faire preuve pour les éduquer. Leur
rudesse et leur agressivité sont à ranger du côté des difficultés d'expression
des émotions. Leur élocution gutturale mal perçue socialement en France ajoute
au sentiment particulier qu'ils suscitent.
Dans ce tableau général il faut noter des nuances :
Dans les surdités brusques, on observe un véritable état traumatique
physique et psychique : la désorganisation des repères corporels déjà décrite
est brutale. Elle peut s'accompagner d'un sentiment de confusion, d'angoisse,
de panique, d'agitation avec des sueurs, des sensations d'étouffement. Cet état
transitoire peut faire place à un état dépressif grave. Il importe de faire
parler le patient de ce qu'il ressent, de le prendre en charge comme les
victimes d'attentats par exemple, en lui faisant raconter l'événement dans le
détail pour qu'il en ait la maîtrise. Comme l'entourage est généralement bien
plus préoccupé d'être compris de la personne devenue sourde brusquement, que de
lui donner la parole, le résultat est d'aggraver le sentiment d'isolement et
d'incompréhension qu'il ressent.
Dans le cas des surdités anciennes, évolutives ou non, post-linguales qui
constituent la majorité des patients que nous rencontrons dans le service, on
observe des familles qui ont un fonctionnement aménagé autour de la surdité
d'un de ses membres. C'est une sorte de système qui fonctionne depuis souvent
fort longtemps. On peut dire que ce système était en équilibre. La pose de
l'implant cochléaire et la restauration de l'audition va bouleverser cet
équilibre. Au premier rendez-vous on
aura affaire soit à une personne qui a complètement perdu son autonomie et qui
se trouve donc en position de dépendance passive par rapport à son entourage.
Ou bien au contraire, elle peut retourner cette passivité en une
pseudo-activité en tyrannisant son entourage, en ayant toutes sortes
d'exigences
Le psychologue participe à l'accueil du patient. Il prend en compte le
contexte familial, social, professionnel, l'état psychologique du patient, son
histoire. Un protocole d'évaluation a été mis en place au fil des années. Il
aide à évaluer l'opportunité de l'intervention, l'état psychologique du patient
au moment où il formule sa demande.
Au cours de l'entretien psychologique, le patient énoncer une demande par
rapport à l'implant : cette demande, légitime, porte sur la réparation de
l'audition, réentendre les bruits et retrouver la communication. Cette demande,
que nous appelons explicite, recouvre un ensemble d'éléments que nous appelons
demande implicite qui peut se porter par exemple sur l'amélioration de l'image
de soi ou sur l'espérance d'une
modification radicale de la relation aux autres. Les attentes des candidats à
l'implant dépassent souvent les possibilités de la " machine ".
La demande d'implant survient comme l'ultime recours quand le patient ne
peut plus bénéficier des améliorations auditives habituelles. Parfois il s'est
écoulé un temps très long entre le moment où le patient est devenu sourd
profond et sa démarche vers les implants.
Toute l'équipe, et pas seulement le
psychologue, veille à tempérer
ces attentes, malheureusement pas toujours avec succès. Dans ce type de
situations, il sera nécessaire de suivre de près le patient, s'il est implanté.
Dans la demande, il faut également éclaircir la question de "qui fait
la demande ?", que ce soit chez l'adulte ou chez l'enfant.
On est amené à constater que c'est parfois l'entourage qui veut l'implant
et non le patient. En tout état de cause,
l'origine et les raisons de la demande doivent être éclaircis ou
précisés (ce peut être le rôle du psychologue) mais aussi de l'orthophoniste.
Il est fondamental que le patient s'approprie la demande.
Dans le cas contraire, s'il s'en remet à ses proches, à l'équipe ou au
chirurgien, il y a de grands risques pour qu'il ait la même position passive
par rapport à l'implant et qu'il attende de celui-ci qu'il lui rende son
audition perdue bien entendu sans succès. C'est
pourquoi le protocole préimplant prend parfois du temps avec des rencontres
répétées avec le patient.
Dans le cas des enfants et des adolescents la situation est très complexe :
la demande émane des parents dans la plupart des cas et il faudrait,
idéalement, qu'elle émane de l'enfant dès qu'il est en mesure de raisonner et
de l'exprimer (6-7 ans) Cependant la situation des familles d'enfants sourds
est une situation particulière. Elle présente les traits caractéristiques des
familles d'enfants handicapés. Il faut remonter historiquement à l'annonce de la surdité pour en
comprendre toutes les implications : la découverte du handicap entraîne des
remaniements psychiques pour chacun des deux parents basés sur les remaniements
des identifications (aux parents de chacun), de l'image idéale de l'enfant
construite pendant la grossesse, avec pour corollaire la culpabilité liée à des
conflits internes à chacun dans l'enfance et le désir de réparation.
Le résultat en sera pour chacun des deux parents soit l'investissement soit
le rejet (conscient ou inconscient) de l'enfant handicapé selon ce qui vient
d'être énoncé et selon que le diagnostic et l'annonce ont été faits dans
de bonnes conditions. Alors que l'implant cochléaire devrait s'inscrire
dans une démarche visant à offrir à l'enfant le maximum de possibilités
garantissant un maximum d'autonomie plus tard, il risque de servir à effacer
inconsciemment la surdité de l'enfant. A charge pour le psychologue de repérer:
- Ce que l'enfant a compris de l'implantation
·
Dans quel contexte affectif familial s'inscrit la demande des parents
(relation parents-enfant de bonne qualité ou au contraire conflictuelle, place
de l'enfant dans la famille et dans la vie psychique des 2 parents) et par là,
capacité de l'enfant à exprimer un désir propre
·
De quelle prise en charge spécialisée (école, centre) l'enfant bénéficie
par ailleurs
Il apporte à l'équipe l'assurance que le patient est au clair par rapport à
sa demande et qu'elle s'inscrit à un moment opportun dans sa vie.
Pour le patient, ce bilan est l'occasion de situer sa surdité dans son
histoire. Cela peut être aussi le moment d'un bilan personnel qu'il n'a peut
être jamais eu l'occasion de faire et aussi de parler de la souffrance qu'il
endure au quotidien à être sourd. En effet, bien souvent cette souffrance n'est
pas imaginée par l'entourage, étant donné que, dans l'échelle de gravité des
handicaps, la surditée n'est jamais perçu comme très invalidante.
Suite au bilan préimplant la décision d'opérer le patient est prise en
équipe. La confrontation des points de vue de chacun doit être homogène (implantation ou réfutation) avec au cœur du
débat le patient et sa
souffrance et pas forcément la
réussite spectaculaire de la technique (on pourra opérer un patient dont la
demande portera essentiellement sur l'audition des bruits).
L'organe détruit est souvent décrit avec des mots forts qui renvoient à la
question du perte, de la castration : "mon oreille morte",
"perdue". "Ma vie d'avant", en l'occurrence, renverrait
plus à une pathologie de type mélancolie, répétition de pertes d'objet
archaïques, en particulier si la personne considère qu'elle ne peut plus
communiquer avec les autres. Dans la perte des autres, c'est la perte de soi
qui est en cause.
Un des volets du bilan psychologique porte sur l'intervention chirurgicale
: pour la plupart des candidats à l'implantation, elle ne suscite pas
d'inquiétude excessive. Cependant la destruction totale ou partielle de
l'oreille interne pratiquée sur la "plus mauvaise oreille" , Lors de
l'intervention, la cochlée est totalement ou partiellement détruite. Cest
pourquoi on opère "la plus mauvaise oreille" mais le fait
d'introduire un corps étranger dans le corps propre peut constituer un
traumatisme au sens où cela réalise une scène refoulée insupportable. Ces conséquences de la chirurgie ne sont pas
prévisibles et dans quelques cas rares, nous avons pu les observer et les
résoudre, après l'intervention, en entretiens avec le patient.
L'autre volet concerne la dépression, qui peut avoir de grandes incidences
post-opératoires:
Statistiquement, 80 % des personnes implantées cessent d'être déprimées
après l'intervention. Les autres présentent une dépression ancienne profonde
généralement pas liée à la surdité. Les entretiens préopératoires avec un
psychiatre ont pour objectif de repérer ce type de dépression et d'envisager un
traitement avant l'intervention. En effet le patient doit être disponible
psychologiquement et dans de "bonnes dispositions" pour investir
l'implant, l'intégrer et en tirer les bénéfices.
La préparation du patient à l'implantation consiste à le faire rencontrer
chacun des membres de l'équipe avec lequel il peut discuter de ses attentes et
de ses espoirs. Un fascicule a été écrit pour répondre au maximum de questions
qu'il se pose. Les entretiens psychologiques qui précèdent l'intervention ont
pour objectif d'amener le patient à
exprimer ses angoisses si elles existent par rapport à l'intervention.
Néanmoins, l'attente de l'intervention chirurgicale n'est pas le moment idéal pour l'introspection. Par
contre le suivi psychologique post-opératoire donne des résultats intéressants,
dans les cas où le sujet présentait des troubles psychopathologiques associés à
la surdité. Cela concerne environ 10% des patients. Les autres patients tirent
pleinement bénéfice de la prise en charge orthophonique et médicale.
L’IMPLANTATION COCHLEAIRE
Une fois le patient opéré, l'appareil est branché et réglé. Le psychologue
assiste souvent au branchement qui est un moment fort sur le plan émotionnel,
car la plupart des patients n'ont pas entendu depuis longtemps. Les
orthophonistes les aident à exercer leur audition et sont à l'écoute des
difficultés qu'ils rencontrent dans la vie quotidienne. Leur entourage, souvent
compréhensif, mais parfois insistant, exigeant, comprend mal les réactions
dépressives ou agressives de leur parent. L'audition restaurée par l'implant
cochléaire donne des résultats parfois surprenants, le patient implanté entend
parfaitement dans certains environnements et peu ou mal dans d'autres. Or pour
l'entourage familial ou professionnel, le patient entend à nouveau et n'imagine
pas les difficultés d'adaptation qu'il rencontre.
C'était le cas d'un adolescent qui était considéré comme fourbe parce qu'il
disait être gêné dans le bruit mais pouvait comprendre certaines conversations
en lisant sur les lèvres. Il inquiétait ses camarades et ses professeurs qui le
situait mal.
La plupart des patients, après un temps d'adaptation plus ou moins long (en
moyenne 3 mois) sont satisfaits de retrouver une bonne qualité de
communication. Ils profitent des possibilités de vie sociale qu'ils croyaient
perdues pour toujours.
Un entretien psychologique à 3 mois sert à faire le point, à mettre en mots
les émotions que ce changement a provoqué pour le patient. Dans quelques cas,
un suivi psychologique peut s'avérer nécessaire: le patient est alors adressé
chez un professionnel près de son domicile, mais parfois il est suivi sur place
à l'hôpital.
L'implant cochléaire, désormais assez largement connu, a montré son
efficacité. Il a fait reculer la surdité pour un certain nombre de personnes
sourdes. C'est l'ultime recours au-delà duquel il n'existe pas d'autre
possibilité dans l'état actuel de nos connaissances. Il a permis à un bon
nombre, de retrouver une vie sociale et professionnelle qu'ils croyaient
devenue impossible. Néanmoins l'intégration corporelle et psychique de
l'implant cochléaire est un processus délicat, nouveau, sur lequel il y a
matière à réflexion dans la mesure où les biotechnologies connaissent un grand
développement dans d'autres champs de la médecine.
Michèle
PAPERMAN
psychologue
Service O.R.L.
Hôpital Avicenne
93 000 BOBIGNY
tél. :01.48.95.59.04. fax. :01.48.95.52.02.
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